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堅強“帥爸”救女路

SMA患兒父親講述孩子確診5年經歷 曾為救女負債百萬 抵抗命運活成他人眼中的光

【資料圖】

SMA被稱為脊髓性肌萎縮癥，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病。在SMA患兒家長交流群里，有一位來自青島的6歲小姑娘禾苗（化名）成為了眾多家庭決心把罕見病治下去的動力和目標。她在不幸確診SMA后，先后接受了正規的康復治療和藥物治療，又幸運地趕上了高價“救命藥”進入醫保目錄。在一次次“我命由我不由天”的頑強抵抗中，她實現了一個又一個堪稱奇跡的里程碑：軟塌的腹部有了力量的跡象、無力的下肢能夠支撐身體獨自站立、在康復師的幫助下正在學習走路……在父親節即將到來之際，記者在青島腦病康復醫院流亭院區采訪了禾苗爸爸蘇鵬（化名），聽他自述抗爭與堅信并存的救女之路。

確診

飛機降落青島才擦干眼淚

女兒是1歲11個月確診了SMA，說實話，我開始是不相信這樣的小概率事件會發生在我們這樣普通家庭里。孩子媽媽發現禾苗發育比別的孩子慢的時候，我們第一次去了青島市婦女兒童醫院，得到的回復是發育遲緩?；氐郊遥依掀庞质歉鞣N查資料，發現禾苗的一些表現和SMA的癥狀能對得起來，但是我還是努力安撫她，這種事不會發生在我們身上，畢竟我們和雙方老人都很健康。直到1歲多，小區里的其他孩子都開始會走了，只有禾苗走不了，渾身都沒有勁，我們趕緊帶著她第二次去了青島市婦女兒童醫院。聽了醫生的建議，我們給禾苗做了可以得到準確診斷的基因檢測，檢測結果要等1個月。這1個月，老婆特別焦灼，我其實還好，總覺得就是發育遲緩。

基因檢測出結果的那天，我還在鄭州出差，接起老婆的電話，她一直在哭……我知道，確診了，是罕見病SMA。我也顧不上工作了，整個人是蒙的。只知道我要趕緊回青島，回酒店收拾完行李直奔機場。當飛機平穩降落在青島，我明白要面對這一切，如果我倒下了，這個家就完了。

禾苗在爸爸的鼓勵下學習走路。

治療

我們有力氣但沒地方使

2018年，我們帶著孩子去了北京、南京、上海，托家里人幫忙，兒研所、首都醫科大附屬醫院的專家全看了。結果很無奈，國內沒有藥物能夠治療SMA。我和老婆天天在網上搜關于SMA救治的所有信息，看國外的文獻、論文，還是看到了一絲絲希望——國外已經有藥物在治療SMA，但是價格非常高，不是普通家庭能夠接受的。我們唯一能夠做的是不放棄，堅持自救。雖然在家康復，但我們也制定了計劃，包括游泳、按摩、外出玩玩具車，鍛煉孩子的肌肉力量，希望通過這些努力來抵消疾病吞噬的運動能力?，F在回過頭來看，在家康復的效果并不好，但作為家長，我們總要為孩子做點什么吧。那種感覺是很無助的，有力氣但沒地方使，又生怕不努力丟了某個希望，耽誤了孩子的治療。

我記得很清楚，2019年的春天，我們考察了許多康復機構，最后決定把禾苗送到了當時位于城陽河套街道的青島腦病康復醫院，成為醫院收治的第一位SMA患兒。院長和我們交流了訴求后，還是決定收下禾苗，圍繞SMA制定康復計劃。通過3個月的系統康復訓練，禾苗的肚子從摸起來軟軟的變得有些硬，感覺腹部有些力量了，這讓我們看到了一點希望。這時候國內關于SMA救命藥的消息也越來越多，但價格太高，讓我們和國內的其他家長都在觀望，遲遲不敢下手。畢竟孩子需要長期用藥，一次花費100多萬，這是一個看不到頭的無底洞。一邊康復一邊等藥，直到2021年，藥品降價到了55萬元，優惠20萬元后只需自己負擔30多萬元，我們的禾苗終于用上救命藥了。

籌錢

賣房、刷信用卡，不敢停下來

每到買藥的時候，我和孩子媽媽就開始四處籌錢，拿出家里所有的積蓄后，還需要向親戚朋友借錢、刷信用卡透支、預支工資。經濟壓力最大的時候，我們真的是負債過百萬。為了給孩子買藥，我們換了城陽的房子，把靠近市中心的房子賣了，又在郊區買了一套，用差價補窟窿。對我們來說，籌錢并不是最艱難的，孩子無藥可救才是最難的。這期間，雙方老人都來幫忙，爺爺、奶奶從煙臺來陪孩子康復，姥姥、姥爺也經常從萊西趕到城陽幫忙。老人之前都不知道什么是SMA，后來都慢慢坦然接受了這些無法改變的事實。

作為爸爸，我心里總有一座山壓著，只能比平時更加努力地工作、賺錢，甚至有一種不敢停下來的感覺。挺過2021年后，2022年禾苗服用的一種藥物進入醫保，我們的經濟壓力一下子減輕了不少，一年只需要自付3萬多。但禾苗還需要服用另外一種藥物，每個月的花費是3萬元，算下來一年花了近40萬元。讓我們高興的是，通過藥物和康復治療，禾苗的病情確實有很大起色，比如胳膊從抬不起來到能舉過頭頂，更堅定了我們治療下去的信心。在SMA交流群里，我和孩子媽媽非常愿意和其他家長交流、分享心得經驗，彼此抱團取暖。

轉機

3瓶藥367元，感覺輕松了

從今年3月1日開始，按照國家和青島市的醫保政策，加上琴島e保的報銷，我們的經濟壓力減輕了很多，忽然覺得輕松了。我還記得，3月1日群里的家長約好去醫院找專家開處方，不到7點都到了，我們是開門后第一批進診室的，真的太高興了。由于每個月的藥費可以累積，達到相應的起付線后，我們自費支付的部分會越來越少。3月份，一瓶藥報銷后需要自費528．24元。6月份，我買了三瓶藥，只需要自費367元，醫?？ɡ锏腻X就足夠支付了，這在之前真的想都不敢想。

SMA和其他疾病有痛感不同，孩子得了SMA是在沒有任何痛苦的情況下被吞噬了運動功能，所以有些家長沒有足夠重視。一旦錯過了治療的黃金期，想再恢復幾乎是不可能的。我們現在所做的一切努力就是為了抓住黃金期，和禾苗不斷增長的身高、體重作斗爭，留住、給予她更多的運動功能，以后才有機會融入社會。再三考慮后，我們認為身體是第一位的，先全力治療，晚一年上小學。我們堅信，明年比今年會更好。

其實，得了SMA的孩子是很聰明的，據我了解，有的孩子成功考入了大學，父母拋家舍業去陪讀，還有的上學后一直是級部前三名。我們曾經專門去了青島的幾個家庭考察，發現這些孩子真的是天使。疾病雖然剝奪了他們的行動能力，但大腦發育一切正常。我也查了很多資料，成年后的SMA患者面臨的最大問題是自卑、抱怨命運的不公，從而產生心理問題，所以我們一直很關注禾苗的心理健康。

從今年開始，我陪伴她的時間多了，經常教她認字，每周陪她上畫畫課。我經常告訴她：“你一個小孩竟然認識那么多字，所以走路就慢一點，哪能什么好事都讓你攤上。”她真的聽進去了。一次畫畫課，有個小朋友就問她：“你為什么不會走路？”她很自然地對答：“我正在學走路呢?！碑敃r聽完，我覺得我閨女真棒！

禾苗的畫畫作品。

■記者手記

面對罕見病，用愛澆灌“禾苗”

淡定、沉穩、內斂、踏實、想得長遠……這些關于爸爸的標簽在禾苗爸爸的身上都有體現。說起女兒救治的經歷，蘇鵬的眼里有淚光，但更多的時候是堅定。面對1歲多便確診的女兒，未來何去何從是對家長的考驗。蘇鵬和妻子是大學同學，兩人都是85后的工科生。他們倆迅速達成一致——積極治療，尋找辦法。在5年多的治療中，他們從未想過放棄，也終于為女兒迎來了希望。

采訪當天，禾苗在康復室一遍遍練習走路，邁出的每一步都需要康復師的幫助，她認真又努力的樣子像一個大孩子。其他SMA患兒家長都投來了羨慕的眼光，紛紛給她加油助威。當爸爸出現時，禾苗走得更賣力了，還時不時湊過來撒撒嬌、偷個懶。休息的時候，爸爸坐在旁邊，一臉笑容地鼓勵著禾苗。父女倆聊了聊，工作電話就打進來了。蘇鵬出去打電話的工夫，禾苗學著奶奶的煙臺話，念著墻上的漢字。當天是禾苗一周里的畫畫日，康復訓練結束后，她在爸爸媽媽的陪伴下，拿起畫筆畫出心里的美麗世界……（觀海新聞/青島晚報記者 于波）