生命之巔的光芒——“父子登山團”照亮罕見病群體之路_今日要聞
四姑娘山大峰雖被稱作“入門級雪山”，其險峻卻不容小覷。尤其是最后80米陡峭的山巔登頂之路，是向生理極限發起的無聲挑戰，更是對生命韌性的極致致敬。
站在父親身旁的小呂，是對抗慢性活動性EB病毒病合并噬血細胞綜合征病魔最耀眼的勛章。2014年初，8歲的小呂出現間隔性感染、發燒、肺炎等癥狀，醫院診斷大多是“感染發燒”，但是頻繁發燒的原因卻始終找不到。直到年底，孩子病情完全爆發，危及生命，才最終確診為慢性活動性EB病毒病。
合并兇險的噬血細胞綜合征，這是一種免疫系統過度活化、攻擊自身組織的致命疾病，進展迅猛，死亡率極高。
2015年11月，呂明亮帶著小呂從成都轉診北京， 找到北京京都兒童醫院血液腫瘤科主任孫媛團隊。治療過程是漫長的，更是艱辛和兇險的。經過在北京一年的時間的治療，小呂多次命懸一線被搶救，歷經無數次與死神的驚險博弈，最終憑借醫學的奇跡與頑強生命力掙脫鬼門關。2016年11月回到成都康復休養。2018年9月，休學3年多的孩子重新回到學校讀書，開始正常生活了。現就讀于成都市某高中。
兒子的生死劫難，也曾將呂明亮推入絕望深淵。然而，正是這深不見底的黑暗，點燃了他心中照亮他人的火種。在陪伴小呂艱難求醫的過程中，他深切體會到噬血細胞綜合征和慢性活動性EB病毒病罕見病家庭面對疾病時的信息匱乏、孤立無援與求醫問藥的曲折艱辛。
為了幫助病友，讓大家有抱團取暖的平臺，呂明亮從自身的苦難中汲取力量，于2017年建立了第一個噬血細胞綜合征病友微信群，并號召準備創建“噬血細胞綜合征之家”病友論壇。當時統計病友共1356人，大家一起分享治療經歷、用藥記錄、護理經驗、避免治療走彎路，為早日康復而努力。
論壇成立至今，已為3萬多名病友及家屬提供了經驗交流的支持，幫助9000多名病友在生死時速中贏得了寶貴時間，極大減少了盲目求診的彎路，真正成為了病友群體的生命指引站，為諸多病友提供了及時的幫助。
十年后的今天，曾經掙扎于病榻的羸弱少年，以征服雪山的矯健身姿，向所有仍在與病魔抗爭的病友發出了最嘹亮的生命宣言：黑暗之后，必有光明。
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