如何讓癲癇患者擁有高質量生活 專家：多學科共治、院內外規范管理
(資料圖片僅供參考)
中新網上海6月24日電 (記者 陳靜)“第十七個國際癲癇關愛日”將至，“國際癲癇關愛日主會場活動”24日舉行。中國抗癲癇協會方面當日介紹，經過6年努力，中國已建立標準化三級癲癇中心網絡體系，進一步加強癲癇中心規范化建設。中國抗癲癇協會已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心，覆蓋31個省、市、自治區。
在活動現場，與會專家連線寧夏回族自治區和云南省的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪中國邊遠地區癲癇救治和遠程幫扶的新進展。
“中抗教育工作委員會”同日正式成立，將為加強中國癲癇專業人員能力建設、探索在癲癇領域建立專業醫生評價體系而不懈努力；與此同時，癲癇專病領域的數字化醫療平臺“中抗互聯網醫院——銀杏e院”應運而生，將承擔癲癇患者全病程管理社會服務的任務。
癲癇是最常見的一種神經系統慢性疾病，其病程長，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發病。如今，癲癇患者的規范化診療成為全社會需要關注和科普宣教的重點。隨著現代醫學模式的轉變和慢病管理模式的創新，癲癇的規范化診療概念，從傳統的院內診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規范化延伸：在院內和院外為癲癇患者提供全程規范化診療成為最新管理目標。中國抗癲癇協會將今年“關愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規范化診療：從院內到院外”。
復旦大學附屬兒科醫院院長王藝告訴記者，癲癇發作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發作性疾病占到急診就診病例的1/4；癲癇的治療相對困難，需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經精神共患病，需要多學科的共同診治和管理。她指出，從院內到院外的診療將成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關鍵。
這位專家介紹，癲癇是一種慢性、反復發作的疾病，患者不僅需到正規醫院接受治療，需要定期隨訪，監測用藥效果、評估藥物副作用，以便及時調整用藥方案。但隨訪過程可以在基層醫院進行。王藝說，目前，上海正在努力提升社區衛生服務中心對癲癇等慢病管理能力，能夠為患者提供隨訪、相關監測和評估。這樣患者可以就近接受隨訪，降低了醫療負擔，提升得了慢病管理效率。
癲癇癥狀多樣、病因復雜，涉及人的生命全周期，不同階段發病狀況不同，治療方法亦不盡相同。這位專家直言，在正規醫院，醫生會考慮針對不同個體進行精準治療，而不會“異病同治”；醫生會十分重視癲癇的共患病，而非只重視發作時癥狀。
進入互聯網時代，可穿戴式設備給患者帶來福音。佩戴可穿戴式設備可以隨時收集患者的相關數據，并被傳輸到醫生電腦，這樣患者可以得到及時回應。她透露，上海已經開始嘗試運用新科技對慢病患者開展管理。
復旦大學附屬華山醫院癲癇中心聯合上海戲劇學院，特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》，在本次活動上公開上演，希望科普癲癇急救常識，“消除癲癇歧視”，演員精彩演出和故事背后的大愛深深打動了現場觀眾，掌聲久久回蕩。
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